Pour Étienne: quand autisme et dystrophie musculaire s’emmêlent 

Caroline Girard est une maman comme les autres. Mère à la maison, elle s’occupe seule de son fils à temps plein. En effet, Étienne a 12 ans et est autiste non verbal de haut niveau. De plus, il a un retard de développement global et de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Étienne est depuis peu à l’école deux jours par semaine. Il se rend à l’école Horizon-Soleil à Saint-Jérôme par transport adapté. Il s’y plaît énormément, selon Caroline. Mais un tel horaire ne convient pas à avoir un emploi pour subvenir à leurs besoins. 

Né suite à une césarienne, Étienne a dû passer par l’urgence. Ayant des difficultés respiratoires, il est ensuite resté quelques jours dans un incubateur. Des suivis réguliers s’en sont suivi à l’hôpital de Saint-Eustache. Lors d’une prise de sang de routine, des anomalies ont été détectées, obligeant un transfert vers le Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine. « Le 13 août 2013, le jour de ma fête, on a su que c’était la dystrophie musculaire de Duchenne. Pour l’autisme, on l’a su le 18 décembre suivant », se souvient-elle.

Une combinaison explosive

La dystrophie musculaire est une maladie incurable, causant les muscles à s’atrophier et se durcir. Les personnes en étant victimes ont une durée de vie plus basse. Il est en effet rare que ces gens dépassent les 20 ou 30 ans. Étienne n’est cependant pas comme les autres. « Il n’a pas marché plus d’un an alors que les enfants atteints de ce type de dystrophie peuvent marcher jusqu’à 12 ou 13 ans », explique sa mère.

Combiné avec l’autisme, il n’est pas toujours facile de comprendre les besoins d’Étienne. Caroline, même en connaissant bien son fils, n’est pas capable de déterminer s’il a des douleurs ou s’il ne se sent pas bien. « C’est comme mon bébé. S’il a faim, il va crier. Il a vraiment besoin de quelqu’un qui s’occupe de lui en tout temps », confirme-t-elle.

Mais elle veut continuer à se battre jusqu’à la fin pour lui. « Ces enfants-là ont quelque chose de plus. Ils sont tellement attachants », ajoute Caroline.

Des défis au quotidien

De nombreux défis se posent devant Caroline au quotidien. En plus de nombreux rendez-vous médicaux, l’appartement qu’elle occupe n’est pas fait pour eux, avec les marches à gravir pour en sortir. Les coûts d’adaptation de ce logement sont coûteux et le propriétaire ne veut pas investir davantage alors qu’un de ses logements a déjà ce type d’équipement.

Le déménagement est donc inévitable. Elle doit tout mettre en place pour assurer de la stabilité à son fils. « Le déménagement qui s’en vient, on essaie d’associer ça à quelque chose qu’il aime. Comme là, il aime aller à l’école. Je lui dis que cet été, il va être en pause comme les joueurs de la Ligue nationale de hockey. », explique la mère d’Étienne.

La maison qu’elle louera à Mirabel, dans le secteur de Saint-Janvier, n’est pas non plus adaptée pour le fauteuil roulant d’Étienne. Elle est construite sur un étage, a une belle cour et une piscine, mais l’entrée a six marches. Bien que le propriétaire de la maison soit en accord, c’est Caroline qui doit débourser pour mettre la rampe qui permettra d’y accéder. « Ça peut être en bois aussi. Ça serait moins dispendieux, mais il faut trouver un entrepreneur », réfléchit Caroline.

Pour une rampe en métal spécialement conçue pour les fauteuils comme celui d’Étienne, il faut compter 18 000 $. De l’argent difficile à aller chercher avec les subventions et les organismes de la région. « J’ai contacté dystrophie musculaire Canada qui m’a offert une somme. J’ai contacté d’autres fondations, mais ça me prend un plan », mentionne-t-elle, affirmant que les délais avec le CLSC pour une telle demande sont trop longs pour ses besoins. 

À plus long terme, l’idée d’aménager un appareil pour permettre à Étienne la baignade est aussi une idée. Mais les coûts supplémentaires en font un projet secondaire. « Je sais que ce n’est pas jeune et que ce n’est pas à nous, mais je ne pense pas partir de là avant un moment », rêve Caroline.

Malgré tout, elle préfère garder espoir et se battre. « Ça a toujours été un défi, mais un beau défi ! C’est mon bébé et ça va toujours le rester », conclut-elle.

Un événement est organisé pour aider Étienne. Pour plus de détails, voici un article qui en parle.