Dysphasie Laurentides déplore l’inexistence des ressources

Au Québec, si vous êtes atteint de dysphasie, le système de santé déploiera les ressources voulues, dans un volume décroissant, jusqu’à ce que vous quittiez l’enfance. À partir de ce moment, et jusqu’à la fin de l’adolescence, ces ressources seront quasi inexistantes. À partir de l’âge adulte, c’est zéro absolu.

C’est le constat que fait l’organisme Dysphasie Laurentides qui a trouvé un écho favorable auprès du Protecteur du citoyen, lequel recommande au CISSS des Laurentides (dans un document daté du 5 octobre dernier) de «définir une offre minimale de services spécialisés» pour les 12-17 ans et les jeunes adultes, et au ministère de la Santé et des Services sociaux «d’apporter à l’établissement le soutien qu’il jugera le plus approprié pour l’implantation de cette offre de service» .

À l’origine, une plainte avait été formellement déposée, en mars 2017, par l’organisme établi à Sainte-Thérèse sous la gouverne de Catherine Filiatrault, qui nous recevait en compagnie de trois parents d’enfants aphasiques, Sylvie Taillefer, François Larin et Terry Aubin.

Un trouble du langage

Par définition, la dysphasie est un dysfonctionnement structurel du système neurologique affectant l’expression tout autant que la compréhension du langage. Elle s’accompagne généralement de troubles concomitants, comme les troubles de mémoire, d’attention, de coordination et de planification. Et contrairement à une perception répandue, la dysphasie (qui ne se manifeste pas de la même façon d’un individu à l’autre) accompagne la personne atteinte durant toute sa vie. «Le langage est l’une des sphères de développement les plus importantes, exprime Catherine Filiatrault. C’est le langage qui nous permet de socialiser, de faire des apprentissages et de devenir autonome.»

Autrement dit, la personne dysphasique (un garçon, dans 75 % des cas) éprouvera toutes sortes de difficultés à l’école et, plus tard, dans toutes les sphères de sa vie. «Avec la stimulation, avec la réadaptation, les enfants arrivent à faire de grands gains et peuvent arriver à devenir autonomes» , poursuit la directrice.

Le hic, c’est qu’à partir de l’adolescence, les ressources demandées (orthophonie, réadaptation, ergothérapie, neuropsychologie, psychoéducation, orthopédagogie, etc.), sont de moins en moins disponibles, sauf si vous avez les moyens d’aller au privé, où les services ne sont pas donnés, surtout qu’il faut voir plus d’un spécialiste. «C’est l’équivalent d’une deuxième hypothèque, image Mme Filiatrault. Les parents s’appauvrissent énormément.» Sur une note plus grave, celle-ci précise que, dans des cas extrêmes, il est arrivé que des personnes dysphasiques ou des parents d’enfants atteints se sont enlevé la vie.

Selon Mme Filiatrault, le suivi est crucial pour la personne atteinte, toujours consciente de son état, qui ne pourrait savoir autrement dans quelles sphères elle a pu s’améliorer ou ce qu’il faut travailler. «Les jeunes ont besoin de savoir à quoi s’en tenir et personne ne peut les aider. Les parents font de leur mieux, mais ils ne sont pas des professionnels de la santé» , souligne-t-elle.

Un coût social

Il s’est dit énormément de choses durant les 90 minutes qu’a duré cette rencontre et les témoignages des trois parents présents auraient pu susciter la rédaction de trois ou quatre articles de taille comparable à celui que vous lisez en ce moment.

On a notamment parlé de problèmes liés à l’estime de soi, pour ces enfants qui, face à la résistance des services de santé (qui évoquent le manque d’argent), en viennent à la conclusion que s’occuper d’eux n’en vaut pas la peine.

On a parlé du coût social lié au fait de ne pas investir dans les services: ceux qui sont suivis régulièrement au privé (parce que leurs parents en ont les moyens), arrivent tout de même à se débrouiller dans la vie. «Ils veulent payer des impôts!» s’exclame M. Larin pour imager le désir des personnes dysphasiques de contribuer à la société.

Pour l’instant, l’espoir réside dans cette plainte accueillie par le Protecteur du citoyen et qui a suscité la formulation des recommandations citées plus haut. Positivement ou négativement, le CISSS a jusqu’au 30 novembre pour se manifester, alors qu’on a donné jusqu’au 30 décembre au ministère de la Santé et des Services sociaux.

Dysphasie Laurentides

Créé en 1995, l’organisme Dysphasie Laurentides a pour mandat de briser l’isolement, informer, défendre les droits, encourager la recherche, organiser des activités adaptées, des conférences, des colloques et travailler en partenariat avec les organismes et les institutions de santé. Pour en savoir davantage: [http://www.dysphasielaurentides.org].